文章出處：第十二期嘉邑志工專刊

文章作者： 陳妙華社工員

 財團法人羅慧夫顱顏基金會秉持著創辦人羅慧夫醫師的理念，提供先天性顱顏疾病患者全方位的照顧，在過去二十年間陸續開辦北、中、南三個服務據點，以提供全國顱顏患者在地性以及即時性之服務。因雲林、嘉義一帶長期以來以農業發展為主，青壯人口嚴重外流，且在醫療、社會福利等資源上也比台灣其他縣市相對匱乏，造成居住於雲嘉地區的唇顎裂患者如要獲得適當的醫療服務，必須北上至台北或南下高雄就醫。而本會最近的服務據點也位處台中或高雄，若患者家庭屬於經濟弱勢或隔代教養者，往往會因經濟、交通不便等因素而卻步，也使得患者經常錯失適當的醫療協助，以及本會針對顱顏患者需求所提供的心理社會適應相關服務。感謝長庚醫院的大力協助，本會於民國99年9月25日於嘉義長庚紀念醫院內成立了「雲嘉工作站」，並於100年完成衛生保健運用單位核備事宜，希望藉由雲嘉工作站的設立整合相關社會福利、醫療等資源，並提供心理社會適應、醫療補助等專業服務，以協助雲嘉地區顱顏患童獲得適切的服務。

雲嘉工作站提供之服務

雲嘉工作站提供雲林及嘉義地區先天性顱顏家庭更精緻化的服務，包含：(1)個案服務：深入家庭，發掘未依醫療計畫之患者；(2)經濟補助：提供弱勢家庭就醫車馬費補助、醫療補助、幼教補助以及課後照顧補助；(3)凝聚在地患者家長資源：雲林以及嘉義自助團體的推廣、建立家長志工網絡協助顱顏新生兒訪視；(4)建構當地社會服務資源網：結合醫療以及社會福利資源，提供患者家庭適切之服務。若有民眾發現家有唇顎裂，或是小耳症的患者，可以將基金會的資訊提供給他們。

得福志工隊源起

本會得福志工隊成軍9個多月，由一群顱顏家長所組成，『得福』志工的含

意係鼓勵唇顎裂、小耳症等顱顏家長或患者擔任志工，透過助人過程，自助助人、學習成長，並自身『得』到更多的『福』氣而來。從顱顏家長到成為得福志工，每個志工的背後都走過一段心路歷程。志工阿桃就曾分享過自己的經驗，表示她自己在小孩還沒完成唇、顎修補前，都不想去看小孩，藉著工作的忙碌讓她去忘記，直到有一次聽到別人告訴她，這也是她的孩子啊！加上其他顱顏家長一起的加油打氣，讓她可以去面對、接受孩子。現在的她，如果遇到產前知道是唇顎裂寶寶的家長，還會主動拿自己孩子修補前以及修補後的照片和家長分享，告訴他們現在的醫療真得很進步，可以做修補，而且唇顎裂孩子都很聰明和貼心。透過分享自己親身照顧之經驗，鼓勵家有先天顱顏患者家長能面對、接納寶寶有顱顏缺陷這個事實，瞭解醫療並學會照顧顱顏寶寶。希望透過得福志工團隊提供顱顏家庭家屬相互情緒支持、經驗分享，期待每一位顱顏患童都能在接納、溫暖的環境中成長，並發展健全的人格和良好的社會適應。